O Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, é assinalado em Portugal como um momento de sensibilização e informação, é uma oportunidade para refletir sobre uma doença crónica que afeta milhares de pessoas e continua a desafiar profissionais de saúde, famílias e a sociedade. A esclerose múltipla (EM) é uma condição complexa, imprevisível e multifatorial, que atinge o sistema nervoso central, comprometendo a comunicação entre neurónios e o funcionamento motor, sensitivo e cognitivo.
Reconhecida pela
Organização Mundial de Saúde como uma das principais
doenças neurológicas incapacitantes em adultos jovens, a esclerose múltipla exige acompanhamento especializado, intervenções ajustadas ao curso da doença e uma abordagem que integre todas as dimensões da pessoa: física, emocional, social e ocupacional.
O que é a Esclerose Múltipla?
A esclerose múltipla é uma doença crónica inflamatória e degenerativa do sistema nervoso central. Caracteriza-se pela destruição da mielina, substância que reveste e protege as fibras nervosas, e pela formação de lesões que alteram a transmissão de impulsos nervosos. Estas alterações resultam em sintomas variáveis, que podem surgir de forma súbita, progressiva ou intermitente.
Existem diferentes formas clínicas de esclerose, incluindo:
• EM remitente-recorrente – alternância entre surtos e períodos de estabilização;
• EM progressiva primária – agravamento contínuo desde o início;
• EM progressiva secundária – progressão após vários anos de forma remitente-recorrente.
Dada a sua evolução imprevisível, o acompanhamento rigoroso por equipas clínicas especializadas é essencial.
Sintomas mais comuns da Esclerose Múltipla
Os sintomas podem variar significativamente entre pessoas, mas incluem frequentemente:
• fadiga intensa e incapacitante;
• alterações visuais (visão turva, perda parcial de visão);
• dormência, formigueiros ou perda de sensibilidade;
• dificuldades motoras, espasticidade e alterações do equilíbrio;
• alterações cognitivas (atenção, memória, velocidade de processamento);
• dificuldades na fala ou coordenação;
• perturbações emocionais associadas ao impacto da doença.
Estes sinais podem surgir isoladamente ou combinados, reforçando a importância de uma avaliação neurológica adequada e do reconhecimento precoce por parte dos profissionais de saúde.
Prevalência, fatores de risco e importância do diagnóstico precoce
Em Portugal, a esclerose múltipla afeta sobretudo adultos jovens entre os 20 e os 40 anos, com maior prevalência no sexo feminino. A investigação aponta para uma interação entre fatores genéticos, ambientais e biológicos:
• predisposição genética;
• défice de vitamina D;
• infeção prévia por vírus específicos, como o vírus Epstein-Barr;
• fatores ambientais e estilo de vida sedentário.
O diagnóstico precoce, baseado em neuroimagem (ressonância magnética) e avaliação clínica, permite iniciar tratamentos modificadores da doença que contribuem para atrasar a progressão e preservar a função neurológica.
Impacto emocional e social da doença
Para além dos sintomas físicos, a esclerose múltipla tem repercussões profundas no bem-estar psicológico. O medo da progressão, a incerteza sobre o futuro e o impacto na autonomia podem desencadear ansiedade, tristeza, frustração e alterações na autoestima.
O acompanhamento psicológico, a educação contínua e o suporte familiar desempenham um papel fundamental na adaptação à doença e na promoção de qualidade de vida.
O papel dos profissionais de saúde: desafios e exigências
A gestão da esclerose múltipla exige conhecimento técnico atualizado, sensibilidade humana e coordenação interdisciplinar. Entre os principais desafios enfrentados pelos profissionais encontram-se:
• necessidade de ajustamento contínuo dos planos terapêuticos;
• gestão da fadiga e do impacto funcional;
• promoção da adesão à terapêutica modificadora;
• comunicação clara e empática com doentes e famílias;
• coordenação entre neurologia, enfermagem, fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, nutrição e serviço social.
A enfermagem tem um papel central, especialmente na educação para o autocuidado, na gestão de sintomas, no apoio à administração da terapêutica e na monitorização diária da evolução clínica.
Intervenção multidisciplinar: uma abordagem centrada na pessoa
O tratamento da esclerose múltipla vai além da terapêutica farmacológica e exige uma intervenção multidisciplinar capaz de responder às várias dimensões da pessoa. A
Neurologia assegura o diagnóstico e o ajuste terapêutico; a
Enfermagem apoia a educação, a gestão de sintomas e a adesão ao tratamento; e a Fisioterapia trabalha mobilidade, força e equilíbrio. Paralelamente, a
Terapia Ocupacional promove autonomia e gestão da energia, enquanto a Psicologia apoia o ajustamento emocional e cognitivo. A
Nutrição contribui para a regulação da energia e dos hábitos alimentares, e a
Assistência Social facilita o acesso a recursos familiares e comunitários.
Esta articulação garante uma abordagem integrada, mais eficaz e ajustada às necessidades reais de cada pessoa com esclerose múltipla.
Reabilitação e terapias não farmacológicas
Programas de
reabilitação neurológica contribuem para preservar a funcionalidade e reduzir o impacto da doença. Estes programas incluem:
• exercícios de força e resistência;
• treino de equilíbrio e coordenação;
• técnicas de gestão de fadiga;
• estratégias cognitivas de compensação;
• intervenções de relaxamento e redução de stress.
Os benefícios estão bem documentados e incluem melhoria da mobilidade, maior autonomia nas atividades diárias e impacto positivo no bem-estar psicológico.
Promover qualidade de vida ao longo da doença
Uma abordagem eficaz à esclerose múltipla assenta no acompanhamento neurológico regular, na reavaliação contínua de sintomas e necessidades e na educação para a autogestão. Inclui também intervenções individualizadas, adaptações no ambiente laboral e social e o envolvimento ativo da família e dos cuidadores.
Promover hábitos de vida saudáveis, assegurar suporte emocional adequado e reforçar o papel participativo da pessoa no seu próprio plano terapêutico são pilares fundamentais para estabilizar o curso da doença e potenciar a qualidade de vida ao longo do tempo.
Formação especializada: um pilar para melhorar a qualidade dos cuidados
A complexidade da esclerose múltipla exige que os profissionais de saúde desenvolvam competências avançadas e atualizadas, capazes de responder às necessidades clínicas, emocionais e sociais de uma doença crónica que evolui de forma imprevisível. A formação contínua torna-se, por isso, essencial para compreender os mecanismos que afetam o sistema nervoso central, reconhecer sinais de progressão, ajustar intervenções e comunicar de forma eficaz com a pessoa e a sua família.
Os programas de formação avançada permitem aprofundar áreas como a
avaliação neuropsicológica, a leitura e interpretação de exames complementares, a intervenção multidisciplinar, a gestão da relação terapêutica e as estratégias de reabilitação e autocuidado. Este conhecimento traduz-se em práticas mais seguras, humanizadas e alinhadas com a evidência científica, reforçando a capacidade dos profissionais para promover autonomia, bem-estar e qualidade de vida ao longo da evolução da esclerose múltipla.
Especialização Avançada em Intervenção Multidisciplinar em Saúde Mental
A formação em
Intervenção Multidisciplinar em Saúde Mental desenvolve competências em avaliação, intervenção, gestão de casos, trabalho em equipa e apoio a utentes e cuidadores, seguindo orientações da OMS e modelos validados.
Estas competências são essenciais no acompanhamento da esclerose múltipla, ajudando os profissionais a identificar necessidades emocionais e cognitivas, apoiar a adaptação à doença e colaborar de forma eficaz com equipas clínicas e de reabilitação, promovendo maior qualidade de vida.
Curso em Terapia Ocupacional na Doença Neurológica
O curso de
Terapia Ocupacional na Doença Neurológica desenvolve competências teórico-práticas em avaliação neurológica, seleção de instrumentos adequados, raciocínio clínico e intervenção em neuroreabilitação, sempre com base na evidência científica.
Estas competências são particularmente relevantes na esclerose múltipla, uma condição que envolve alterações motoras, sensoriais e cognitivas. A formação permite ao profissional avaliar de forma precisa, planear intervenções ajustadas, promover autonomia, otimizar a realização das atividades diárias e apoiar estratégias de gestão da energia, contribuindo para uma melhor funcionalidade e qualidade de vida.
